Patiënten zoeken met oproepjes op sociale media wanhopig naar medicijnen

Dat zegt Nicole Hunfeld, ziekenhuisapotheker en vicevoorzitter van de KNMP, de beroeps- en brancheorganisatie voor apothekers en apotheken, tegen RTL Nieuws. Zij zien de verschillende oproepjes op sociale media ook voorbijkomen. "We herkennen dit zeker, we hebben onder meer oproepjes gezien voor anti-epileptica en medicijnen tegen reuma. Het is heel zorgelijk dat mensen deze oproepen plaatsen om zo aan medicijnen te komen. Dan zijn ze echt heel wanhopig en dat kan niet de bedoeling zijn."

Na lange zoektocht medicijn gevonden

Zo'n oproepje werd eergisteren op Twitter geplaatst door Andrea Schouw-Naphegyi. Ze heeft het stiff-personsyndroom waardoor ze onder meer last heeft van diabetes, spierverstijving en epilepsie. Voor die laatste aandoening had ze een middel gevonden dat haar leven weer wat draaglijker maakte: het aanvullend anti-epilepticum Clobazam.

"Toen ik eind november mijn nieuwe dosis medicijnen ging halen bij de apotheek, kreeg ik opeens te horen dat het door een gebrek aan grondstoffen niet meer leverbaar was. De apotheker verwachtte het in maart pas weer te hebben. Ik dacht: wat is dit? Ik had nog maar één week aan medicijnen."

De apotheek zag ook de ernst van de situatie in en gaf haar een kleine voorraad pillen van een andere patiënt. Er werd daarna rondgebeld in binnen- en buitenland, maar het medicijn was nergens meer te krijgen.

'5 aanvallen in 3 dagen'

Het alternatief: een ander medicijn proberen met hopelijk dezelfde resultaten. "Dat deed ik, maar het was heel gevaarlijk. Door dat medicijn kon ik ieder moment van de dag in slaap vallen, ook als op de driewielfiets zat." Even geen middel slikken dan? "Ook geprobeerd, maar dat werkte al helemaal niet. Ik kreeg in drie dagen vijf epileptische aanvallen."

Toen kwam het moment dat Schouw-Naphegyi even niet meer wist wat ze moest: "Ik zat maandag verstijfd in de keuken, te vloeken. Doordat één zo'n pil niet geleverd kan worden, voelde het alsof alles waarvoor ik had gestreden – weer zelf in vrijheid kunnen bewegen – van me weggleed. Ik was totaal in paniek." Daarom plaatste ze samen met haar man een oproep: 'Met spoed op zoek naar Clobazam', stond er. 

'Tranen in ogen bij zien van post'

Met resultaat: gisteren kreeg ze twee enveloppen met elk zo'n dertig pillen in de brievenbus. "Mijn man en ik hadden tranen in onze ogen toen we de post zagen. Dat mensen in staat zijn om dit uit de voorraad van hun kinderen naar ons op te sturen, om mijn leven te redden, is zo mooi om mee te maken."

Hoe blij Schouw-Naphegyi hier ook mee is, de apothekersbranche KNMP is stellig: dit moet je niet doen én het is strafbaar: je mag geen medicijnen die op recept aan jou verstrekt zijn, doorgeven aan anderen. Los daarvan is het vooral gevaarlijk, vertelt Nicole Hunfeld. Zo moet je sommige medicatie op een bepaalde temperatuur bewaren, of op een donkere plek. En medicijnen zijn niet eeuwig houdbaar. "Je weet op deze manier niet hoe iemand medicatie heeft bewaard, en misschien kreeg die persoon wel een andere dosering. Het ligt uiterst gevoelig."

'Hartverwarmend, maar doe het niet'

Dat beaamt een woordvoerder van patiëntenvereniging EpilepsieNL tegenover RTL Nieuws. Ook zij zien de oproepjes voorbijkomen van patiënten 'die met de handen in het haar zitten'. "Er is momenteel een schrijnend tekort aan verschillende epilepsiemedicijnen. Wij vinden het echt geweldig en hartverwarmend dat patiënten elkaar op deze manier willen helpen. Ook kunnen wij ons goed voorstellen dat je ingaat op een aanbod van een ander als je de medicijnen dringend nodig hebt en ze niet voorradig zijn. Maar wij roepen patiënten toch op om dit niet te doen, omdat er risico's aan kleven."

Die oproep doet ook patiëntenorganisatie ReumaNederland: "We hebben een besloten Facebookgroep waar dit soort oproepjes nu voorbijkomen. We begrijpen waarom mensen dit doen en hebben er begrip voor dat mensen naar oplossingen zoeken. Maar doe het niet, je kan de medicijnveiligheid niet waarborgen op deze manier."

De enige oplossing is volgens de KNMP dan ook om met je apotheker te praten. "In 99 procent van de gevallen is er een oplossing te vinden voor de patiënt. Een ander merk, een ander medicijn met dezelfde werkzame stof, importeren uit het buitenland of een andere behandeling in samenspraak met de arts."

'Geen andere keus'

Voor Schouw-Naphegyi voelde dat niet als een mogelijke oplossing. Zij zag een oproep op sociale media als haar laatste kans. "Als het er bij de apotheek niet is, en je gezondheid gaat achteruit, welke andere keus heb je dan nog? Natuurlijk ben ik mij bewust van de risico's: zo heb ik net medicijnen gekregen met 2019 als houdbaarheidsdatum. Die slik ik nu niet. Maar als straks al mijn pillen weer op zijn, en ik geen alternatief heb, moet ik wel. Je doet wat je kan om je bewegingsvrijheid te behouden, om te zorgen dat je leven niet naar de klote gaat als de apotheek weer even zonder pillen zit."